シェーグレン症候群療養記

ちょっとまえに私のブログをリンクしてくださった方がいらして、
私ははてなアンテナにその方のブログをリンクしようとしていたのですが、
なかなかパソコンを開く元気が無くて放置していたら、
どなたかわからなくなってしまいました〜〜〜(T_T)

本当に本当にごめんなさい(T_T)

このseesaaブログは３ヶ月更新がないとアカウント削除されてしまうそうなので、
そうなったときに、ホント申し訳ないです。うわぁぁぁぁ(T_T)

http://www3.to/pikakira

は、これからもずっとこのＵＲＬからアクセスしていただける私の自己紹介のトップページになりますので、そこのメールフォームからメールをくださるか、または新しくお引越ししたブログにコメントでもくだされば嬉しいです。

新しいブログをもう一度ＵＲＬ記入しておきます。

http://d.hatena.ne.jp/pika/

ほんとにほんとにごめんなさい〜！！！

seesaa ブログは、とても使いやすくて気に入っていたのですが、
反映が遅くて、コメントいただいてもご迷惑をかける事があったので、
以前まで使っていたはてなダイアリーに戻る事にしました。

「シェーグレン症候群療養記」
http://d.hatena.ne.jp/pika/

データも全てお引越し出来ましたv(=∩_∩=)

もとのはてなダイアリーで、引き続きよろしくお願いいたします。
また、リンクいただいていた方、この日記をご報告に変えさせていただきます。

どうぞよろしくお願いしますm(_ _"m)

気付かず眠剤飲んでしまいました(/_;)
私は眠剤と湯たんぽセットじゃないと寝られません(/_;)
だからと言って眠剤飲んだ後に火は使いたくない！

こういう時はたいがい「レンジでゆたぽん」の出番なんだけど、冬場はゆたぽんじゃ心もとないっ！

なのでちょっと前から、こういう時は電気湯沸かしポット使う技も登場。
これなら安心だね(´▽｀)

メール書いてるうちに湯沸かし終了。
あったかな湯たんぽ抱えて、今度こそおやすみなさい(-_-)zzz

昨日は、私が入会している膠原病友の会の、
東京支部のクリスマス交流会でした

膠原病友の会のホームページ
http://www8.plala.or.jp/kougen/

いつも誘い合っていく、仲良しさんの療養友達と、
一緒に行って来ました。

昨日は雨だったから、体調がよくなかったのですが、
頑張って行って来ました。
他の患者さんも、きっと体調が悪くて断念した方が多いと思います。
膠原病って、天候に体調がとても左右されますからね。
だから、出席者がとても少なくて、２３人しか集まりませんでした。

500円分のプレゼント持参ということで、
「はんなり豆腐」のストラップを持っていきました。


プログラムは、ピアノ演奏と、
ビンゴゲームによるプレゼント交換です。

出席者が少ないので、全員のリクエストに応じてくださいました

前回の交流会の時もそうでしたけど、
数人のリクエストをまとめてアレンジして
メドレーで弾いて下さるのです。すごい

私は、今、マイブームになっていた、
「見上げてごらん夜の星を」をリクエストしました。

この曲は、まだ独身時代仕事していた頃、
毎日遅くまで残業で、友達ともなかなか連絡が取れず、
仕事はとても充実していたけど心がさみしかったとき、
帰宅途中の夜空を見上げて、
星に慰められていた頃の自分を思い出すのです。

その事に気づいたのは、最近。
娘のなっぱが、「ゆず」がカバーしている
「見上げてごらん夜の星を」をダウンロードして、
聞きまくっていたので、いい曲だね〜って言って、
ウィキペディアで調べてみたのです。

↓ウィキペディアの「見上げてごらん夜の星を」の項目ページ
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A6%8B%E4%B8%8A%E3%81%92%E3%81%A6%E3%81%94%E3%82%89%E3%82%93%E5%A4%9C%E3%81%AE%E6%98%9F%E3%82%92

なんとこの歌は、定時制高校の生徒を励ます歌だったのです

昔、まだ２０歳そこそこで、コンピュータープログラマーの仕事に
燃えていた頃の私を思い出しました。
仕事は楽しくて充実していましたが、毎日残業で忙しく、
友達と遊ぶ暇も無くて、寂しくて、
毎晩会社の帰りに夜の星を見上げて、慰められていました。

ひとりぼっちだと思っていても、夜、空を見上げれば、
沢山の星達が、ささやかな幸せを祈ってくれています。

あの時の自分と、この曲が、ピッタリ重なりました。
そして、今の自分にも・・・

なので、この曲は、最近、私の中でとても大切な曲になりました。
（私のお葬式でもしも何かの曲を流すのなら、これでお願いします）

なので、この曲を弾いていただいて、とても感動しました。

惜しむらくは、会議室で、アップライトピアノだったので、
せっかくのピアニストの腕も生かせなかったことですが、
これらの公共施設を予約する事がどれだけ大変か、
児童合唱団の活動をしていた私には良くわかります。
本当に役員さん達ご苦労さまです

最後に、ピアノ伴奏で、クリスマスソングを歌いました。

その後のビンゴゲームは、とても久しぶりです。
思ったよりもずっと楽しくて、いいアイデアだと感心しました。
というか、クリスマスソングを歌って、
ビンゴゲーム、だなんて、そんなクリスマス会に参加するのなんて、
何十年ぶりなんでしょうか？？？

私がいただいたのはこれです。
とっても可愛いです。私って運がいい


間の休憩時間に、住所が近い方たちと連絡先の交換などしました。
なっぱの受験が落ち着いたら、みんなで会ってお食事でもしましょう、
という話になりました

ずいぶん先の話ですけど、私が幹事をやるのですから、
気の長い話になってしまうのは、しょうがないですね

昨日の夕方、最寄り駅ののメンクリに、
いつもの通院をしてまいりました。
メンクリへの通院は月に１回です。
近所だから楽だし、待ち時間もとても少ないです。

前々回の通院の時、ロヒプノールを1mgに減らしてみたところ
大丈夫だったので、1mgで処方してもらっていましたが、
やっぱりそれでは眠れなくなってきたので、
今回は2mgに戻してもらいました。

今までデパス＋ロヒプノールで寝ていましたが、
デパスはあまり効いている感が無い。
なので、デパスを抜いてみたところ、
ロヒプノールだけで眠れたので、
デパスを切ってもらいました。

っていうかデパスではちっとも眠くならないです私(-_-;)

２週間後にまた予約を取りました。

ついでに、ずっとオサボリしている膠原病科で
出してもらっているムコスタが不足気味なので、
ついでに２週間分出してもらいました。

昨日も起きられず起きてきたの１０時、
何もしないでダラダラすごし、
夕方メンクリまで歩いていっただけで、
すごく疲れてしまい、起きていられないほどで、
メンクリの待合室の椅子に横になってしまいました。

どうやら家にいたなっぱも
丁度この時間具合悪くなり始まったらしいです。

帰宅したら、頭痛がしてきたなー。って思っていたら、
なっぱ、「ナロンエースどこ？頭が痛くて勉強にならない」
って言って来ました(^_^;)

そんなところまで仲良くなくってもいいのにねえ(^_^;)

昨夜は寝付いたのは０時ごろだと思うのだけど、
３時ごろにトイレに起きたら目が冴えてしまいました。
夜寝る前に果物を沢山食べたのが原因だと思います。

夫が最近果物をむいてくれるので
せっかく一生懸命むいてくれたので、
あまり食べたくなかったけど無理して食べたんです(´･ω･`)
この次は、一つくらいは食べて、
あとは、「明日また食欲が出たら美味しくいただくので取っておいて」
という事にします。

私は、寝る前におなかがいっぱいだと、
何故か早朝覚醒してしまうのです(´･ω･`)

最近は夫が良く果物の皮をむいてくれます。
夫は果物大好きで、今頂き物の果物が沢山あるのに、
私はちっともむかないので、
自分でむかないといけなくなったので、必要にせまられて（笑）
最初、そばでみていたら
危なっかしくて見ていられなかったのだけど、
果物をむく仕事が夫担当になってしばらくした今、
驚くほど上達したのにビックリ。

夫はあれこれ指導されると嫌がるので、
自分で好きにむいてもらっていたのですけど、
それでもなんとかなるものですね。

更新しようと思いながら、またまた更新滞ってしまいました(/_;)
参考にしてくださっている皆様ごめんなさいm(_ _"m)

あれから、体調不調続きで・・・
それについては、これからはココロを入れ替えて、
マメに書きに来ようと思います。（ホントかいっ・・・汗）

今日は、前歯の差し歯が抜けてしまったのでその事を書きにきました。
私の前歯は４本とも差し歯なんですけど、
左の前歯、この歯を良く使う癖があるみたいで、
良くこの歯が抜けてしまいます。

前に抜けたのはいつの事だったか？？？
もっと頻繁に歯医者に行かねばな身分の私。
でも、このごろ足が遠のいてました。
だって、歯医者ってお金かかるんですもの(/_;)
ずっと歯医者通いをオサボリしていまいした。
なので、そろそろ歯医者さんに行きなさい、って事なのかも。

それにしても、ボーナス前に抜けてくれて良かった！
予算が立てられるよ。
抜けてしまった歯は、しっかり保存しました。
新しく作ったら何万かかるか知れない。
こいつをまた接着してもらいます！！！

シェーグレン症候群のせいなのか、
それとも、あまり両親に歯磨きの躾をされていなかったせいなのか、
とにかく私は、小さい頃から歯がとことんボロボロ。
きっと４０代には総入れ歯だと真剣に思ってました。
昭和の時代の歯科医療って、虫歯が進めばすぐに抜歯、
そんな時代でしたからね〜〜〜。
歯磨き指導についても、現代みたいに熱心じゃなかった。
子供の虫歯なんて、永久歯に生え変わるんだから、
そんなのカンケーネー！って感じで。
乳歯がボロボロならば、
きちんとした永久歯はなかなか生えてこない、
そんな考えなんて、普通の人は、全く知らない時代でした。

それなのに、現代の歯を残す治療のおかげで、
差し歯はあるものの、まだ入れ歯は一本も無いです。

これからも、頑張って口腔ケアしなきゃ〜！
シェーグレンの人は、自分でとことんケアしても、
限界があるけど、しないよりは努力した方がいいですもんね(^_^)v

ずっと更新をオサボリしていたので、通院記録を更新していませんでした。

その後、私の通院に変化がありました。

●漢方の通院

今まで慢性疲労症候群の治療で通っていた漢方の先生への通院を終了。
ちょうど、通院を止める、いい口実が出来たので、良く先生にお話して終了。
また通えるようになったらお願いしますという話をして、また診察して貰いたくなる事態になったら、診察を受けられるように、ご機嫌を損ねないように止められたと思う。
通院を止めた理由は、漢方治療は、ちょっとは効果があるようには思えるんだけど、通院自体がとても体にも経済的にも負担になっていたから。（先生へお話した理由は、もっと円満に辞められる理由）
どうしても漢方の治療を継続したかったら、最寄の駅に、慢性疲労症候群も診ます、と言ってくださった先生がいるので、そこに通ってもいいんだけど、とりあえず、なるべくお薬を減らして、素の自分になってみようと思って。
漢方薬は、膠原病科で出される「麦門冬湯」が私にはとても合っているので、それだけは続けて飲むことにします。
肌や胃の調子も良くなり、ドライマウスやドライアイも改善されます。私の場合。疲労には効かないけど・・・

●メンクリへの通院

最寄駅への通院は、ずっと続けています。
ここの先生は、とても私にはピッタリです。
大学病院からは、「慢性疲労症候群」という事で移ってきたんだけど、この先生には病名を取り払った状態で診ていただいてます。
お薬は、以前から、抗鬱剤の影響で躁が強くなっていた？ので、「デパケン」を処方されていたんだけど、春ごろから少しずつ減らし、８月の処方では、デパケンは切りました。
現在、眠剤として「デパス0.5」と「ロヒプノール２」を処方されてます。
最近、入眠がスムーズなので、今回の生理の時に、生理時に眠くなるのを利用して、それをきっかけにロヒプノールを半分に割って、ロヒプノールは１、デパスは0.5で眠っていますがスムーズに入眠出来ています。生理中眠くなる人は、そのリズムを利用して眠剤を減らすのは良い方法なのでは？って思いました。

今月の頭に、子供のＡＤＨＤの専門の臨床心理士の先生の面接を受ける事が出来ました。１０月の頭に検査をします。
この先生のお話では、大人になると、ＡＤＨＤの診断は出来ないそうです。

でも、検査により傾向と対策は出来るので、お願いする事にしました。

●膠原病科への通院

７月６日に主治医の診察を受け、採血＆採尿。この時に都のシェーグレンの医療券の更新書類も持参して、書いて郵送していただく手続きをしました。次の週には診断書届いて、早速市役所に申請。
７月２３日に結果を聞きに。結果は、いつもどおりです。
処方薬もいつもどおり。漢方への通院を止めたので麦門冬湯を処方していただきました。

○ムコスタ錠１００（胃の薬）
○カロナール錠３００（アゼトアミノフェンの鎮痛薬）
○ヒアレイン点眼液0.1％
○ツムラ麦門冬湯エキス顆粒

PHSから更新。

あれから左下の唾液線の痛みは数時間で収まったけど、おやつの時間にコンニャクゼリー食べたら今度は左の耳下線が腫れて酷い鈍痛。
コンニャクゼリーだから慌てて飲み込んだら危険！と思って痛さをこらえてかみくだいて飲み込んだ。
後で考えたらはきだせば良かった。
イジキタナイからはきだすなんて考えなかった(￣▽￣;)

夕食は夫とふたりで新しく出来たラーメン屋さん(写真)に行った。
唾液線がちょっと不安だったけど何事も無くラーメン一丁完食。ビールも呑んでデザートに紅いもソフトも食べた。

今日もドライマウスが気になり、口の中ネトネトのタンだらけ。タンって思ってたより辛いね(--;)

一日中うがいばかりしてる。
麦門冬湯は優しく効く。
とりあえずこれでしのごう。

今日は久しぶりにアルコール摂取したためか、今夜も眠れない。
横になってるだけでもマシかー！？

ご無沙汰しておりました
春に気温上昇、やっと体調がなれた頃に梅雨に突入、
体調メッチャ悪くてなかなかパソを開く時間が取れなくて・・・

かなり間が開いてしまったけど、出来る限り体調についてはこの部ログに書いて行きたいと思うので、今日は唾液腺の痛みがあったので書き込んでおきます。

私はたまに食事をするときに唾液が出るタイミングで耳下腺が腫れて痛む事があるのですが、ごくまれに、耳下腺ではなく、他の唾液腺が痛む事があります。

今日は、朝起きて、食パンを一枚食べたら、そのあと、何かを飲み込む度に、右下の顎の奥の方の唾液腺が、針で刺したように痛みます。

とりあえず、麦門冬湯飲んで水飲んでしのぎます。

何日も治らないようなら膠原病科を受診予定。でも、多分すぐ直る

以前、数日治らなかった時、膠原病科に行ったら、３，４日くらいステロイド飲まされました
そのうちに治ったけど、ステロイドが効いたのか、自然に治ったのかは不明。

都心の漢方ドクターに行って来ます。

お天気が悪いので不安(´・ω・｀)
だから今日は大事をとって6時寝を狙ったのにこんな時間に携帯してるー(^_^;)
もうお布団なんだけどね。

先週近所のメンタルにも行ったのでその報告もしたいんだけど。

でわおやすみなさい(-.-)zzZ